СПИНРАЗА - мечта нашей семьи.Без него дочь умирает

Мы семья Ошкиных из Нижневартовска Ханты-Мансийский Автономный Округ . В нашей семье воспитывается ребенок со смертельным диагнозом СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ.

Вероничка родилась 22.09.2014г. в срок, без патологий. Развивалась как по книжке, в 10,5 месяцев ходила уже сама без опоры. НО! Примерно в 1 год и 3 месяца мы стали замечать, что с дочка не сидит подолгу на корточках, не пружинит как все детки и по лестнице поднимается с трудом, ходит "утиной" походкой раскачиваясь немного.

После долгих хождений по врачам, был установлен диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА)! Это заболевание НЕИЗЛЕЧИМОЕ и постепенно забирает силы и возможность ходить, потом сидеть и в итоге ДЫШАТЬ!!! И ребенок просто умирает от невозможности сделать вдох!

В мире есть ОДНО единственное лекарство для лечения СМА -
❗СПИНРАЗА (SPINRAZA)❗. С 2017г уже более 40 стран лечат им своих граждан бесплатно. Но в России на данный момент оно не зарегистрировано и недоступно больным СМА россиянам.

Купить его также невозможно, стоимость на первый курс лечения более ❗29 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ❗ 1 ампула стоит 93 тыс. евро. Счет на первый курс лечения нам выставила клиника Шнайдер Израиль.

Такая огромная цена потому, что аналогов пока в мире НЕТ, но они скоро будут, идут испытания!

Спинраза - это единственный ШАНС моей дочери НА ЖИЗНЬ. Она сохранит способность ходить самостоятельно и будет жить, а не умирать!!!!

Просто сидеть и смотреть как моя дочь угасает, как слабеют мышцы всего тела, как она теряет способность ходить ❗Я БОЛЬШЕ НЕ МОГУ❗

Я все надеялась что в России вот вот появится лекарство, но государство ДО СИХ ПОР не торопится нас лечить.

Поэтому мы открыли сбор на ❗СПИНРАЗУ❗ в надежде собрать нужную сумму.

Если у вас есть возможность оплатить лечение для Вероники напрямую в клинике Шнайдер в Израиле это будет просто Божий подарок для нас и мы будем благодарить Вас всю жизнь!

Мы будем рады любой помощи!!!
Спасибо всем и каждому♥

‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼

👇🏻👇🏻👇🏻РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА ПО ССЫЛКЕ👇🏻👇🏻👇🏻
https://taplink.cc/veronica_oshkina


Наша петиция https://www.change.org/p/veronica-reshaet-ne-umirati
Наша страница в инстаграм https://www.instagram.com/veronica_oshkina/

По интересующим вопросам Вы можете 📲 8(922) 2553779 Светлана (Мама)
#Вероника_решает_не_умирать #спинраза #сма #Вероника_живи #сборнажизнь #смайлик #детибудутжить

Срочно нужны 399 000 ЕВРО ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ АО.

Комментарии и отзывы

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
Обсуждения
  • Сегодня, 09:07 - Апрелька

    В Новосибирске есть "Красный Крест", социальные гостиницы и приюты. Кредитные карты со

      Остался с дочкой на улице.
  • Вчера, 23:23 - Desireless

    Ева, собака это не игрушка, это живое существо. Зачем вам деньги, для того чтобы взять себе щенка?

      Мечтаю о собаке
  • Вчера, 21:52 - Jasemin

    Вы пишете, что вы не совершеннолетний и оставляете свою карту (кредитную), с какого возраста

      У моей мамы кредит на 60 тысяч
  • Вчера, 15:39 - Анастасия2133

    Спасибо большое за оплату моей задолженности. Добрые люди оплатили еще 16000.

      Снова пришла беда
  • Вчера, 15:18 - AlyaAlhimik

    Здравствуйте уважаемый Леонид. Уже нет сил терпеть. Хочется чтобы это поскорее закончилось. У меня

      Окажу денежную помощь!
  • Вчера, 15:09 - Jasemin

    Впервые вы просили помощи 17 декабря, когда копируете, читайте что вы копируете и как вас спасут

      Прошу помощи впервые
  • Вчера, 14:56 - Jasemin

    В приюте взять вариант не рассматриваете? Как раз спасете 1 жизнь и подарите семью, тепло и уют.

      Мечтаю о собаке
  • Вчера, 11:50 - Анна27.04

    мне он то же писал,на почту

      Внимание Обман!
  • Вчера, 06:25 - Angela1234

    Благодарю за помощь в 50р Ирину Александровну.Р на кредит и 100р Павла Петровича.А с смс "на

      Помогите расплатиться по кредиту
  • Вчера, 02:58 - Di777

    слушайте!и мне он тоже писал на электронку!Потом на ватсап там я его заблокировала.Теперь буду

      Внимание Обман!
Опрос на сайте