Светлана Ошкина 7 август 2019 в 15:08

СПИНРАЗА - мечта нашей семьи.Без него дочь умирает

Мы семья Ошкиных из Нижневартовска Ханты-Мансийский Автономный Округ . В нашей семье воспитывается ребенок со смертельным диагнозом СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ.

Вероничка родилась 22.09.2014г. в срок, без патологий. Развивалась как по книжке, в 10,5 месяцев ходила уже сама без опоры. НО! Примерно в 1 год и 3 месяца мы стали замечать, что с дочка не сидит подолгу на корточках, не пружинит как все детки и по лестнице поднимается с трудом, ходит "утиной" походкой раскачиваясь немного.

После долгих хождений по врачам, был установлен диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА)! Это заболевание НЕИЗЛЕЧИМОЕ и постепенно забирает силы и возможность ходить, потом сидеть и в итоге ДЫШАТЬ!!! И ребенок просто умирает от невозможности сделать вдох!

В мире есть ОДНО единственное лекарство для лечения СМА -
❗СПИНРАЗА (SPINRAZA)❗. С 2017г уже более 40 стран лечат им своих граждан бесплатно. Но в России на данный момент оно не зарегистрировано и недоступно больным СМА россиянам.

Купить его также невозможно, стоимость на первый курс лечения более ❗29 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ❗ 1 ампула стоит 93 тыс. евро. Счет на первый курс лечения нам выставила клиника Шнайдер Израиль.

Такая огромная цена потому, что аналогов пока в мире НЕТ, но они скоро будут, идут испытания!

Спинраза - это единственный ШАНС моей дочери НА ЖИЗНЬ. Она сохранит способность ходить самостоятельно и будет жить, а не умирать!!!!

Просто сидеть и смотреть как моя дочь угасает, как слабеют мышцы всего тела, как она теряет способность ходить ❗Я БОЛЬШЕ НЕ МОГУ❗

Я все надеялась что в России вот вот появится лекарство, но государство ДО СИХ ПОР не торопится нас лечить.

Поэтому мы открыли сбор на ❗СПИНРАЗУ❗ в надежде собрать нужную сумму.

Если у вас есть возможность оплатить лечение для Вероники напрямую в клинике Шнайдер в Израиле это будет просто Божий подарок для нас и мы будем благодарить Вас всю жизнь!

Мы будем рады любой помощи!!!
Спасибо всем и каждому♥

‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼‼

??????РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА ПО ССЫЛКЕ??????
https://taplink.cc/veronica_oshkina


Наша петиция https://www.change.org/p/veronica-reshaet-ne-umirati
Наша страница в инстаграм https://www.instagram.com/veronica_oshkina/

По интересующим вопросам Вы можете ? 8(922) 2553779 Светлана (Мама)
#Вероника_решает_не_умирать #спинраза #сма #Вероника_живи #сборнажизнь #смайлик #детибудутжить

Срочно нужны 399 000 ЕВРО ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ АО.