Наталья 18 март 2020 в 16:03

Помогите спасти жизнь малышке из Беларуси.

Обращаюсь к вам за помощью.
Малышка Даша больна. Смертельно. Но её можно не только спасти, но и обеспечить полноценную жизнь..."
??Даша Шепетовская?? (г.Новополоцк, Беларусь)
Родилась 15 августа 2019г на 31 неделе,весом 1440 гр.
31 декабря 2019г, спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз - СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое и смертельное заболевание в результате которого ребёнок перестаёт ходить, ползать, двигать ногами, потом руками, головой , шеей, перестаёт глотать, а потом дышать. По сути, он медленно умирает.
Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет. Но чаще SMA 1 типа прогрессирует в первый год.
Но в мае 2019 г было зарегистрировано в США уникальное лекарство Zolgensma, которое помогает справиться с болезнью. Оно содержит копию поломанного гена, который берет на себя функции этого поломанного гена и останавливает болезнь на том этапе, который уже имеется и частично устраняет уже имеющиеся проявления. Стоимость его непомерно высока - 2.5млн$, но применение его разовое и на всю жизнь.
Есть так же альтернативное лечение препаратом Spinraza, который не даёт болезни возможности быстро прогрессировать. Лечение пожизненое, в первый год необходимо сделать 6 уколов общей стоимостью около 750 000$. В Беларуси эти лекарства не зарегистрированы , в отличие от ряда европейских стран и некоторых других.
После уколов Spinraza МОЖНО делать укол Zolgensma.
На данный момент мы собираем на первых 4 загрузочных укола. Собрано чуть более 300 000$.

Причём начать лечение нужно было "ещё вчера".???

Оценивая состояние Даши, лечение просто необходимо начать в ближайший месяц...
Уколы позволят замедлить процессы мышечной атрофии, и даже восстановить утерянные функции.
?Ситуация критическая!
⛔Нет денег - нет лечения!
Важна любая помощь!!! Жизнь маленького ребенка зависит от вашей помощи! Мы просим Вас , не проходите мимо нашей беды!
Каждая Ваша копеечка на вес золота, и именно Ваш рубль может стать решающим и помочь спасти жизнь! УМОЛЯЮ!
https://www.instagram.com/dasha_sma1_help/?hl=ru
https://m.vk.com/dasha_sma1_help?from=post

Срочно нужны на первые загрузочные уколы осталось собрать около 150 000 долларов. Беларусь, Новополоцк.