30 январь 2020 в 13:01

Помогите пожалуйста спасти дочку!!

Помогите пожалуйста спасти дочку!!

Здравствуйте! Я мама Муфахаровой Варвары Валерьевны... Очень прошу Вас о помощи - повезти нашу дочку в Москву на лечение. Нашей девочки в сентябре месяце поставили генетическое заболевание Нейрональный цероидный липофусциноз 2 (НЦЛ2). Это редкое орфанное генетическое заболевание. Единственный в мире препарат который поможет нашей девочки - это "Церлипоназа альфа" его выписывают пожизненно,он не вылечивает, но останавливает болезнь. Минздрав Здравоохранения отказл нам в закупке лекарства. Но мы на этом не остановились и подали в суд! 15.01.2020 года мы выйграли суд по закупке нашего лекарства. Первомайский суд г. Краснодара вынес решение - "РЕШЕНИЕ К НЕМЕДЛЕННОМУ ИСПОЛНЕНИЮ" закупка лекарства должна быть в течение месяца.! Сейчас Минздрава Здравоохранения занимаеться закупкой нашего лекарства!! Очень прошу Вас о помощи, что бы повезти нашу девочку в Москву. Наше финансовое положение не позволяет этого сделать! Реквизиты для перечесления 4276 3000 3923 7253
Пожалуйста помогите нам ? Всю информацию можно узнать по телефону 8918 990 17 04 Татьяна - мама

Срочно нужны 100 000 тыс руб. Краснодарский край, г Гулькевичи.

Комментарии

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
Обсуждения
  • В среду в 13:35

    Выражаю огромную благодарность Марии Николаевне. Спасибо большое вам!! Эти 500 рублей были нам

    Надежды уже нет.Нужны лекарства
  • В среду в 11:53

    Пришёл перевод от Мария Н. 650 рублей и Виталий к. 950 рублей. Огромное вам спасибо, я безумно

    Благодарность!
  • В среду в 11:42

    Огромное спасибо Марии Николаевне за перевод 1т.! Ваша помощь неоценима! Всё пойдёт на продукты и

    Напряглась и сделала.
  • Во вторник в 21:49

    Спасибо большое Виктории за 200 рублей, надеюсь в скором времени накоплю на гитару:) 

    Мечтаю о своей гитаре
  • Во вторник в 12:53

    добрый день, свяжитесь со мной, обговорим всё, я буду рад вам помочь , у самого отец тоже инвалид

    Очень вас прошу, помогите мне пожалуйста 🥺.
  • Во вторник в 18:56

    Буду рад любой сумме Уже у нас есть 2000 Благодаря этому сайту не равнодушным людям Большое спасибо

    Мечтаю открыть свой салон по брейдингу
  • В понедельник в 03:00

    Так продавайте ипотечную квартиру по закону вы имеете на это право, как я понял детей у вас нет так

    Очень сложная ситуация
  • В воскресенье в 18:02

    Пришёл перевод от Андрея К. 50 рублей, огромное вам спасибо!!🙏🏻

    помощь
  • В воскресенье в 10:23

    Добрый день! Я бы с радостью отблагодарила! Сколько просила помочь, но пока отклика на мою просьбу

    Просьба
  • В субботу в 16:43

    Я хочу поблагодарить Марию Н. за перевод 500 рублей. Спасибо вам большущее, огромнейшее🫶🫶🫶🫶🫶Мир

    Я остаюсь на сайте🫶Поставь👍Поддержи🧡Пожалуйста
Полезноe
Опрос на сайте