Помогите пожалуйста спасти дочку!!
Здравствуйте! Я мама Муфахаровой Варвары Валерьевны... Очень прошу Вас о помощи - повезти нашу дочку в Москву на лечение. Нашей девочки в сентябре месяце поставили генетическое заболевание Нейрональный цероидный липофусциноз 2 (НЦЛ2). Это редкое орфанное генетическое заболевание. Единственный в мире препарат который поможет нашей девочки - это "Церлипоназа альфа" его выписывают пожизненно,он не вылечивает, но останавливает болезнь. Минздрав Здравоохранения отказл нам в закупке лекарства. Но мы на этом не остановились и подали в суд! 15.01.2020 года мы выйграли суд по закупке нашего лекарства. Первомайский суд г. Краснодара вынес решение - "РЕШЕНИЕ К НЕМЕДЛЕННОМУ ИСПОЛНЕНИЮ" закупка лекарства должна быть в течение месяца.! Сейчас Минздрава Здравоохранения занимаеться закупкой нашего лекарства!! Очень прошу Вас о помощи, что бы повезти нашу девочку в Москву. Наше финансовое положение не позволяет этого сделать! Реквизиты для перечесления 4276 3000 3923 7253
Пожалуйста помогите нам ? Всю информацию можно узнать по телефону 8918 990 17 04 Татьяна - мама