30 январь 2020 в 13:01

Помогите пожалуйста спасти дочку!!

Помогите пожалуйста спасти дочку!!

Здравствуйте! Я мама Муфахаровой Варвары Валерьевны... Очень прошу Вас о помощи - повезти нашу дочку в Москву на лечение. Нашей девочки в сентябре месяце поставили генетическое заболевание Нейрональный цероидный липофусциноз 2 (НЦЛ2). Это редкое орфанное генетическое заболевание. Единственный в мире препарат который поможет нашей девочки - это "Церлипоназа альфа" его выписывают пожизненно,он не вылечивает, но останавливает болезнь. Минздрав Здравоохранения отказл нам в закупке лекарства. Но мы на этом не остановились и подали в суд! 15.01.2020 года мы выйграли суд по закупке нашего лекарства. Первомайский суд г. Краснодара вынес решение - "РЕШЕНИЕ К НЕМЕДЛЕННОМУ ИСПОЛНЕНИЮ" закупка лекарства должна быть в течение месяца.! Сейчас Минздрава Здравоохранения занимаеться закупкой нашего лекарства!! Очень прошу Вас о помощи, что бы повезти нашу девочку в Москву. Наше финансовое положение не позволяет этого сделать! Реквизиты для перечесления 4276 3000 3923 7253
Пожалуйста помогите нам ? Всю информацию можно узнать по телефону 8918 990 17 04 Татьяна - мама

Срочно нужны 100 000 тыс руб. Краснодарский край, г Гулькевичи.

Комментарии

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
Обсуждения
  • В среду в 09:07

    Спасибо Николаю Владимировичу за 50 рублей. За булку хлеба. Храни вас господь. Хлеба я уже давно не

    Выжить дальше
  • В понедельник в 19:07

    В каждом районе есть "Центр социальной помощи семье и детям"-обратитесь туда. Если нет Молочной

    Помогите пожалуйста купить смесь , подгузники
  • 8 марта 2026 13:57

    Спасибо большое Владимир Витальевич за поздравление и помощь. Дай Бог вам всех благ вам. Спасибо за

    Помогите пожалуйста на продукты
  • 7 марта 2026 22:58

    К дню 8-ое марта случилось можно сказать чудо!Знаете когда становится не вмоготу я всегда стараюсь

    Что написать, выложить чтобы нам помогли🙏😭
  • 7 марта 2026 13:51

    3 марта 2026 12:34, Isoterix написал: Надеялся на помощь, а тут оказывается на моей пробле еще и

    Помогите оттолкнуться
  • 7 марта 2026 13:47

    Меня обманула через какой сайт для сбора какая то Ирина, ребят не доверяйте людям, решайте проблемы

    Помогите набрать на аренду
  • 7 марта 2026 03:51

    Интересно получается.... Люди уже ни кому не верят, все думают что здесь одни мошенники

    Помогите оттолкнуться
  • 6 марта 2026 20:56

    Никита-Максим, у меня нет вотсапа. В предыдущем посте вам было 19 лет. Как же вы помолодели так

    Оплата квартиры
  • 6 марта 2026 16:41

    На сайте Госуслуги можно подать заявление о сохранении прожиточного минимума и приставы не будут

    432 рубля.
  • 6 марта 2026 13:38

    Для особо сложных и недалёких, читайте внимательно хотя бы иногда! Ресницы я делала ещё когда была

    Уважаемая Алена!
Полезноe
Опрос на сайте