МЕЧТАЮ ЧТОБЫ СЫН БЫЛ ЗДОРОВ!
Здравствуйте,меня зовут Юлия у моего сына генетическое заболевание(биотинидозная недостаточность). Осложнение-тяжёлая форма эпилепсии. Началось всё в три месяца.Вася резко перестал кушать, попали в реанимацию Лен.областной больницы.Пробыли там чуть больше месяца,нам поставили диагноз не совместимый с жизнью ( ранняя миоклоническая энцилофапатия) и отправили в район-умирать. Но мы прожили ещё до семи месяцев,и у Васи случился криз,с затруднённым дыханием и эпи-статусом,по скорой Василька увезли в первую городскую. Пролежал он там месяц в реанимации на ИВЛ. Сдали анализы на генетику. Подтвердилось генетическое заболевание,стали довать биотин в больших дозировках и мы пошли на поправку. После выписки через три недели,опять стало хуже,усилились и участились судороги,причина-позднее диагностирование( упущено время). Нас отправили в Москву там подобрали террапию и массаж который можно делать при эпилепсии( Войта-террапия). Сейчас Васильку стало немного лучше,приступы ежедневные,но не тяжёлые,стал переворачиваться на животик,но пока не ползает( пытается). В свои 2.5 года он не держит голову,не сидит,но при должном лечении и ежедневном массаже,потихоньку развитие идет. Для того чтобы Вася востановился надо вылечить эпилепсию необходимые лекарства закупаются в Германии,обращались в МИНЗДРАВ,но там ни чем помочь не смогли. Оплачивать лекарства,реабилитацию и обследования я не могу,нехватает средств.Очень вас просим помогите пожалуйста собрать деньги на лекарства,необходимо 100000 рублей(этого хватает на год). Мы будем рады и благодарны любой помощи. Все необходимые документы для подтверждения у нас вналичии( адрес эл. посты ju-sskin@mail.ru). Номер карты Сбербанка 4817 76011379 5888