Виктория 13 июнь 2017 в 13:06

6 летний Глеб с тяжелым заболеванием ждет помощи!!

Просим Вас отозваться и помочь нашему сыночку Глебу!!!!
Я мама ребенка страдающим редким заболеванием «Спинальной мышечной атрофией 3 типа. Болезнь Кугельберга – Веландера.» Прошу Вас отозваться и проявить милосердие к нашей беде.
Глеб родился 23.11.2010 г. Рос и развивался нормально. Но в 2013 году пришла беда. Наш мальчик резко перестал ходить. Более 4 лет Казахстанские врачи не могли поставить точного диагноза и определить в чем дело. Мы искали лучших специалистов. Провели все дорогостоящие обследования. Сделали микроматречный анализ на гены. Но везде был ответ – Ваш малыш здоров. В 2015 году мы добились того, что получили группу инвалид с детства. За это время 3 раза лежали в ННЦМИД г. Астаны. Последним их заключением был диагноз – Нервно – мышечное заболевание. Врождённая миопатия неуточненная. Диагноз прозвучал как приговор. Но для полного уточнения нашего заболевания, приложив все усилия, и подключив простых людей мы собрали деньги, чтоб пройти обследование в Москве – «Научно исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева». По приезду туда нам провели ряд обследований и вынесли свой приговор. Тем, чем страдает наш Глебушка, не лечится в мире не где. И с таким диагнозом детки обречены на тяжелую жизнь. Государство со своей стороны давно уже не обращает внимание на таких как мы, и помощь оказывают самую минимальную. Мы обращались в Обл здрав ВКО, к акиму ВКО. Но на такие нужды и обследование финансирования нет. По этому с надеждой в душе обращаемся к Вам – потому что Вы слышите и помогаете нам, в наших проблемах. Вопрос в нашей просьбе таков…Сейчас Глебу 6 лет и он весит 25 кг. Мальчик рослый и по годам достаточно крупный. Он как и все обычные детки учится в общеобразовательной школе не смотря на тяжесть своего заболевания. В этом году идет в первый класс. Но у нас возникла огромная проблема в его передвижении. Т.К. в руках нет сил, крутить колеса самостоятельно, врачи предложили купить самим коляску с электроприводом. Но посмотрев цены, мы поняли, что это просто не в наших силах. Я не работаю сидя по уходу за сыном. А его отец платит алименты в размере 25000 т.тг. , что едва хватает сводить концы с концами. За весь период как заболел наш сын, на обследования и прочие нужды нам пришлось продать дом, машину и потратить более 5000000 тг.. Но совсем недавно мы узнали о том, что есть скутера для инвалидов. Цена их в Алмате составляет от 400000 до 27000 т.тг. Это наше спасение !!!! Он легок в управление, не такой громоздкий и дает возможность ребенку передвигаться самостоятельно.. Он очень любит жизнь, общение и людей. Но в связи с тем, что тело и болезнь не позволяет быть как все, приходится от много отказываться. Мы очень надеемся на то, что ваши добрые сердца отзовутся и помогут нам в решении этой задачи. Заранее огромное спасибо!!! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Срочно нужны 300000 тенге Казахстан ВКО с. Курчумский район с Курчум ул. Б. Момышулы д.18 кв 2.