Анастасия 3 август 2018 в 15:08

Мечтаю, чтобы дочурка росла как все

Дорогие друзья! Никогда не думала, что с нами может такое случиться, что это может случиться со мной, с моим ребёнком... Долго я упиралась и не хотела этого признавать, но жизнь нам не даёт поблажек, к сожалению.
07.01.18 у нас с мужем появилась на свет дочурка Варвара.
Первые 5 дней мы провели в роддоме, затем нас перевезли в ОПН г.Волгодонска. Там мы провели еще три недели, две из которых малышка была в реанимации. Роды прошли путем Кесарева сечения. Вес Вари был 1670г, рост 47 см. В реанимации сказали, что еще пару дней нахождения в роддоме и мы могли бы ее потерять.
Нас лечили от внутриутробной инфекции, ставили порок сердца... Про диагноз мы даже не подозревали. Только находясь в ОПН весь персонал ласково называл Варюшу кошечкой из-за характерного плача, похожего на кошачье мяуканье. Всех врачей, которых мы впоследствии обошли, интересовал вопрос - почему Варя родилась с таким маленьким весом. Но ответа так и не находили. Один из врачей посоветовал нам обратиться к генетику, генетик же в свою очередь - сдать анализ. Так мы и узнали об этом недуге...
Наша крошечка, наша бусинка нуждается в вашей помощи. Три месяца назад нам поставили страшный диагноз - Синдром Лежена (синдром кошачьего крика). Это очень редкое генетическое заболевание, которое несет за собой сбой в работе всего организма, врожденные пороки органов и отставание в развитии. Большинство деток с нашим диагнозом не могут ходить, очень отстают умственно от сверстников, у всех без исключения страдает речь (есть случаи, когда детки в 7 лет ещё не разговаривают).
До сих пор мы приходили в себя. До сих пор мы вместе с мужем боролись с мыслью, что это сон и наша дочка самый обычный ребенок. Но время идёт, и осознание пришло - Варюшка особёнок (причём во всех смыслах этого слова))). Она на самом деле молодец: боролась за жизнь, как могла. Но сейчас наша очередь активно ей помогать.
Нам сейчас 7 месяцев. С августа у нас начнутся активные занятия с приезжими специалистами: войта, бобат, лфк, массаж, бригада китайских врачей, бассейн, барокамера. Возможности ехать в реацентры в другие города у нас нет, именно поэтому заниматься будем по месту. Как оказалось, для продуктивной реабилитации нужны немалые средства: сами занятия стоят не дёшево, а их целый список, плюс лекарства, которые нам сейчас так необходимы, ибо нам нужно расти (сейчас Варюшка весит всего 5,5 кг) ... Мы, как и большинство из Вас, обычная семья, не "из миллионеров", так сказать... Перед родами мы взяли ипотеку, совсем не подозревая, что попадем в такую ситуацию. Сейчас приходится ещё брать кредиты для оплаты курсов Варечке. Хочется дать малышке толчок по максимуму именно сейчас, пока её организм на стадии формирования и готов усердно работать. Очень хочется чтобы она росла как все детки, могла ходить, говорить и радоваться жизни. Пока это возможно... Мы вынуждены обратиться к Вам... Сами мы потянуть не сможем... Даже самая незначительная помощь - это бесценно!
???Реквизиты для перевода:
Сбербанк 4276521429915840 Анастасия Сергеевна Манойлина (мама Вари)
Или по номеру телефона +79185376418

Я МЕЧТАЮ, чтобы наша дочурка после курса выздоровела навсегда, НО увы, данное заболевание не лечится, можно только поддерживать её состояние занятиями и препаратами. Поэтому помощь нам необходима на постоянной основе. Ежемесячно тратить на курсы реабилитации по 50 тыс руб мы просто не сможем (только ипотека 25 тыс руб, а ещё нужно на что-то жить, кормить дочурку).

Дай бог, чтобы ни у кого на свете не болели детки, это самое страшное, что может быть в жизни мамы. Здоровья Вам и Вашим Детям!

Срочно нужны 70 000 руб Ростовская область, Цимлянск.