Помощь ребенку с синдромом Драве
Добрый день! Меня зовут Екатерина и я прошу о помощи. У меня есть дочка Виоелетта и ей 4 года с диагнозом : Эпилепсия фокальная симптоматическая со вторично -генерализованными судорогами. Резидуально -органическое поражение ЦНС, нарушение когнитивных и речевых функций(сенсорно-моторная алалия).Но недавно был поставлен еще один диагноз :Синдром Драве или Драве -подобный эпилептический синдром .Расскажу вкратце все сначала :ребенок родился 8/8 по шкале Апгар ,внешне здоровенькая ,сразу закричала ,через 2 часа случилась дыхательная недостаточность и ее поместили на ИВЛ аппарат ,на третьи сутки отправили в другой город в больницу ,где местные врачи не могли понять ,что с ребенком(без подробной выписки и помощи, которые были сделаны ребенку в роддоме).Там врачи поставили диагноз: Кома 2,так на аппаратах она пробыла 11 дней ,потом 1,5 месяца лежала восстанавливалась . До трех лет были отставания незначительные в физическом развитии,но она девочка сильная у нас и с помощью массажа и упражнений восстановилась ,но говорить она так и не начинала. Обследовались в Санкт-Петербурге по речевому развитию ,где выяснилось ,что ребенок и не понимает обращенную речь и не может запоминать элементарные слова(что и говорить в 4 года она не знает маму и папу!)и не может из-за этого и воспроизводить ,т.е. говорить слова .Так как она не может говорить, она постоянно кричит ,истерически орет или плачет. Вначале мы думали ,что это наша главная проблема ,но нет….в три года ,ближе к четырем у нас появилась эпилепсия ,судороги очень тяжелые ,которые могут длится до 30 минут (обычно 10-15),если не ввести Реланиум ,и за утро могут повторятся 2,а один раз 3 раза было приступа!!!
В семье эпилепсии ни у кого и не было, что по моей линии, что у мужа .Много денег уходит на противоэпилептические лекарства(сейчас она принимает 3).И чтобы выяснить действительно ли есть у ребенка страшный диагноз Драве (который и врагу не пожелаешь!) надо сдать анализ, который стоит 35000.Прошу помогите ,пожалуйста!!!
Сбербанк карта:
4276 1200 1988 4605
Mail.ru : nachratovakatja@mail.ru
Номер телефона : 89005502537