Виталик 13 октябрь 2018 в 18:10

Помощь ребёнку

Не каждому взрослому довелось перенести, вытерпеть и примириться с таким количеством испытаний и тягот, как нашему малышу. У Матвея криптогенная генерализованная эпилепсия с серийными тоническими аксиальными спазмами и частыми атипичными миоклоническими абсансами резистентными к терапии . Синдром Пита-Хопкинса (подобный синдром). Сейчас нам 3 года и 7 месяцев и уже третий год у Матвея сильнейшие приступы с судорогами и спазмами ( на данный момент количество приступов колеблется от 50 до 150 в день). Матвей не ходит, не разговаривает и не развивается, т.к. с каждым приступом отмирают клетки головного мозга. И эти функции сейчас находятся под ударом, если срочно не купировать приступы! Каждый завтрак, обед и ужин наполовину состоящие из лекарств, которые нам не помогают.

Обследовались в НПЦ Солнцево. В течении двух лет наблюдаемся у профессора К.Ю.Мухина .
В течении года наблюдаемся у профессора О. Дюлак. В России все возможные анализы мы сдали (все в норме). Были на обследовании в Германии : МРТ ничего не показало, в голове причины эпилепсии не нашли, сдавали анализ на генетику, обнаружили мутацию в гене NRXN1. Во Франции у профессора О.Дюлак сдали более обширный анализ на генетику (ждем результатов). Сейчас Матвею по рекомендации К.Ю.Мухина, чтобы поставить точный диагноз и понять в какую клинику нужно лечь на обследование, необходимо срочно попасть на прием к Шарлотте Драве и по финансовой возможности сделать МРТ. Сейчас мы думаем как организовать эту поездку. Знаем, что если получиться организовать на дому , то это выйдет 1 000 евро с переводчиком и нейрохирургом.

НОМЕР КАРТЫ 5106 2110 4499 7349

Срочно нужны 150000рублей