25 ноябрь 2025 в 15:11
Нужна помощь по сбору средств на лечение!!!
Дорогие мои читатели, с тяжелым сердцем обращаюсь к вам... Душа болит, когда пишу это, но я хочу поделиться своей историей — историей борьбы со спинальной мышечной атрофией (СМА) 3 типа. Этот коварный недуг тихо разрушает мотонейроны в спинном мозге, вызывая атрофию мышц. Он отнимает не просто силы — он крадёт радость жизни: возможность ходить, есть самостоятельно, дышать.
В детстве я была той самой активной девочкой, которая с рюкзаком за плечами шагала 3 км в школу, смеялась с подругами и мечтала о большом мире. ❤️ Но болезнь уже тогда преследовала меня: шаг за шагом она прогрессировала, и в старших классах мои ноги ослабли так, что я не смогла остаться в любимой школе.
Реабилитация привела меня в дом-интернат для детей с физическими особенностями — место, где я научилась жить, любить, радоваться и сострадать. Там, с поддержкой, я стала самостоятельной: с отличием закончила школу, поступила в университет, открыла в себе талант петь! Эти годы были светлым пятном — благодарю всех, кто протянул руку тогда. Вы дали мне крылья! 😊
Но болезнь не отступала, она шла по пятам, как невидимый враг. В институте я почувствовала, как слабость перекинулась на спину и руки — движения стали медленнее, а сил хватало только на самое необходимое. Сердце сжималось от страха, но я держалась: окончила вуз, вышла замуж за любимого человека, даже работала в офисе, чувствуя себя самостоятельной. Жизнь казалась возможной.
А потом... последние годы стали настоящим испытанием. Прогрессирование ускорилось, словно болезнь решила добить меня окончательно. Мышцы таяли на глазах: ноги отказывали, спина сгибалась под невидимым грузом, сила в руках снизилась до 3 баллов из 10. Последний год — это был перелом. Ухудшение настигло с такой силой: я едва стою на ногах, передвигаюсь только с поддержкой близких или на электроколяске. Это кресло пугает — боюсь, что оно станет моим домом навсегда, и последние силы уйдут в никуда. Грустно осознавать, что есть способ остановить это — препарат Рисдиплам (Evrysdi), который может сохранить то, что осталось от моей жизни! — а денег на него нет. Один флакон — 7600 USD (630 000 RUB), нужно около 2,5 в месяц. Чем длиннее курс приема препарата, тем сильнее результат. В Беларуси государство, к сожалению, не покрывает расходы на покупку, и именно из-за этого резкого ухудшения в последний год — когда я так быстро теряю возможность простых движений — я вынуждена открыть благотворительный сбор на Рисдиплам и реабилитацию. Без вас я не справлюсь...
Маленькой помощи не бывает — ваша поддержка вернёт мне надежду на завтра! Не проходите мимо моей боли! Вместе мы можем дать мне шанс встать на ноги — в прямом и переносном смысле! Спасибо за вашу доброту, она — мой свет в темноте. 😢❤️🙏
Вот реквизиты для помощи:
· Банковский перевод:
o Учреждение банка: ОАО «АСБ БЕЛАРУСБАНК»
o УНП: 100325912
o БИК: AKBBBY2X
o Транзитный счет: BY42 AKBB 3819 3821 0002 9000 0000
o Валютные счета:
§ BYN: BY71 AKBB 3134 0000 0308 5007 0000
§ RUB: BY29 AKBB 3134 3000 0135 1007 0000
§ USD: BY05 AKBB 3134 1000 0143 7007 0000
o Назначение платежа: Сбор средств для Руденко Марины Григорьевны на покупку препарата рисдиплам для лечения СМА.
· Банковская карта: Карта МИР Беларусбанк 9112 3801 2235 4030 (срок действия до 07/29).
Срочно нужны 100000
Брестская обл, РБ.