Евгения 13 март 2019 в 19:03

Помогите пожалуйста вылечиться

Здравствуйте, меня зовут Женя, мне 22 года. Сейчас у меня подтвержденный диагноз "рассеянный склероз" Ровно 5 лет назад по результатам МРТ головного мозга (с контрастным веществом ) мне было поставлено заключение "подозрение на демиелинизирующее заболевание головного мозга". Причиной обращение к врачам стало мое часто плохое самочувствие. Я падала в обмороки, быстро уставала, часто болела голова. В обычной поликлинике мне никто не помог. Врачи, как один, твердили, что я просто не хочу учиться и выдумываю всякую ерунду, чтобы отсидеться на больничном. Никаких дельных анализов не назначили и уж тем более на МРТ никто не посылал. Выписывали кучу таблеток, от головокружения и от головных болей. Мне становилось хуже и мама отвела меня в платную поликлинику. На тот момент я была отличницей и училась в колледже на 3 курсе. Никаких больничных я даже не брала, учиться безумно любила и мне нравился мой профиль, учеба в радость! Поэтому в то, что я притворяюсь мама не поверила. Я прошла дорогостоящие лечение и по результатам обследования мне и был поставлен предварительный диагноз :"демиелинизирующее заболевание головного мозга ". Было рекомендовано обратиться в детский центр в Москве (сама я из Подмосковья ), занимающийся этой проблемой. (Мне было 17 поэтому в детский, а как назывался центр я , к сожалению, уже не вспомню). В этот центр я поехала с мамой, потому что заболевание достаточно серьезное. Меня там осмотрел врач- невролог, посмотрел мои результаты МРТ и анализы и сказал маме :"Ваша девочка здорова, не придумывайте болезнь на ровном месте. " Опять все те же слова что я выдумываю и просто хочу отдохнуть от учебы, мне посоветовали побольше отдыхать и поменьше думать обо всяких болячках я ведь такая молодая. На результаты МРТ врач сказала так: "у нас половина населения живет с такими незначительными очагами и ничего" . ДИАГНОЗ НЕ ПОДТВЕРДИЛА. Убедила нас в том что в этом совершенно ничего страшного нет и уж точно признаков никакого заболевания она не видит. Сказала забыть об этом и жить спокойно. Выписали лекарства которые избавят от головокружения и головных болей и посоветовала отдохнуть. "Все от усталости" сказала она и отпустили. Это было ближе к лету. Я отдохнула на больничном, пропила лекарства, дальше лето, отдых и я про все забыла, как мне и советовали. Иногда подобные состояния повторялись , опять обращения к врачам, опять те же рекомендации. "Все от усталости и стрессов "-говорили они. Больше отдыха. Стрессов тогда действительно было немало.И так мне это внушили, что любое мое изменение в состоянии Я списывала на это.
В апреле 2018 года мне стало очень плохо и начала неметь левая нога, так сильно что я почти не могла ходить, потом рука (буквально на следующий день). Не стала ждать, потому что голова кружилась так сильно что почти не могла вставать, головная боль такая что не могла есть, тошнило. Обратилась в местную поликлинику, запись к неврологу ближайшая аж через несколько месяцев. Заплатила деньги, пошла на платной основе, после всех пациентов по талонам приняли меня, врач почти сразу определила что у меня левосторонний гемипарез. Сказала, что ждать нельзя и в этот же день отправила меня на МРТ. МРТ я делала на платной основе, за которое отдала 17000 (Мрт с контрастом головного мозга и позвоночника). Так как очередь на бесплатное Мрт была расписана на пол года вперед. С результатами Мрт уже на следующий день я пришла к неврологу, откуда меня госпитализировали на скорой помощи в стационар, так как уйти сама я уже не могла, онемение левой стороны было таким сильным, что я не могла ходить. Был поставлен диагноз: "Рассеянный склероз ". Когда в больнице начали разбираться, выяснили что диагноз должен был быть поставлен уже 5 лет назад и лечение назначено уже тогда!
Это заболевание очень любит стрессы, а на тот момент у меня как раз и произошла череда неприятных событий (смерть близкого человека, близкий друг попал в страшную аварию и я сама перенесла 2 операции по женски) что и повлекло за собой ОБОСТРЕНИЕ заболевания о котором я даже забыла и соответственно по советам врачей не принимала никаких мер для предотвращения обострений.
Сейчас я очень нуждаюсь в финансовой поддержки и прошу помощи у неравнодушных людей. Отца у меня нет, маминой зарплаты ни на что не хватает. Я стараюсь работать по мере возможности. По профессии я гример и работаю по 12 часов (смена) на работе часто случается плохо и несколько раз падала в обмороки. В этом году заканчиваю институт (заочная форма) который стараюсь всеми силами оплатить (Не стала бросать институт потому что на момент когда узнала о заболевании была уже на 3 курсе). Не смотря на то, что уколы, которые я должна колоть пожизненно мне выделяет государство бесплатно, на лечение идет очень много денег, которых у меня нет. Меньше чем за год у меня было 3 обострения. Все лекарства мы покупаем сами! Во время обострений нужны дорогостоящие капельницы, которых в больницах нет! И сопутствующие препараты для внутривенного введения, а так же таблетки. Все это мы покупаем сами, нам предлагают ждать по месяцам а то и по пол года этих лекарств, когда будет завоз в больницу, но во время обострения лекарства нужны срочно! Так же для восстановления руки и ноги мне нужны регулярные курсы массажа, чтобы избежать отрофирование мышц. В течение года для поддержания состояния нужны капельницы, которых тоже нет в больницах, некоторые препараты можно достать только на заказ опять же за большие деньги.
Так же мою ситуацию усугубляет то, что в течение года мне не могут подобрать лекарства и все мое лечение ведется с пометкой: "без видимых улучшений". Хоть немного выбраться из состояния в котором я сейчас нахожусь мне мешает то, что не подобрано лечение, которое выведет меня в состояние римиссии. Первые уколы которые мне выдали я должна была колоть каждый день подкожно. Лекарства вызвали аллергическую реакцию, место укола отекало, краснеть, синяки и нерассасывающиеся шишки. Все это привело к замене препарата. Уколы которые нужно колоть через день. Каждый раз после укола поднималась темпиратура под 39. Говорили пить жаропонижающее. Пила по 4 таблетки в день. Каждый день превратился в АД! Долго врачи говорили что это нормально, привыкнешь все пройдет. Когда это стало невыносимо стала умолять поменять препарат. На мои жалобы отреагировали и назначили анализы, по результатам которых была выявлена интоксикация организма и осложнения на печень. Только для того, чтобы восстановить печень потребовалось купить лекарств на 12000 за 30 дней. Препарат был заменен на другой, теперь для внутримышечного введения, но он не дает никакого результата. Состояние ужасное, близкое к очередному обострению. Сейчас я жду когда в Россию привезут другой препарат. Это будет 4 -ый за год. Для отслеживания динамики требуется МРТ которое я делала уже 2 раза. Процедура дорогостоящая. В очереди люди стоят годами, а мне данная процедура нужна не реже чем раз в полгода. Так же для поддержания состояния между знаменами уколов, (когда отменяют одни а другие еще не пришли ) требуются лекарства, которые никто не выдает. Их мы тоже покупаем сами.
Мое состояние на данный момент не позволяет мне работать в полную силу. Слабость в левой ноге и руке, постоянные головные боли и головокружения. Онимение конечностей. Периодами пропадает зрение.
Так же я пыталась оформить инвалидность, но это возможно лишь в случае когда полностью отнимется одна из конечностей или я сяду в инвалидное кресло. Но как раз за то, чтобы этого не произошло как можно дольше я и борюсь! Прошу пожалуйста помогите отсрочить этот момент как можно дальше?Буду благодарна за финансовую помощь в любом размере
Мои реквизиты:
Банковская карта (сбербанк)-4276400056496921

Срочно нужны Буду благодарна любой собранной сумме