Елена 20 ноябрь 2015 в 22:11

Ищу средства на лечение дочки.

Здравствуйте!
Меня зовут Казакова Елена. Я обращаюсь к Вам с огромной просьбой о помощи в спасении жизни моей любимой дочки Казаковой Жени. Наш ребенок родился 21 марта 2005 года, роды прошли успешно, но дочка родилась с большим количеством покраснения по всему телу. Почти сразу после рождения у Жени начались большие проблемы со здоровьем: гнойный лимфаденит, абсцессы кожи , грибок желудочно-кишечного тракта... Дочка болела, так как страшный диагноз ещё не был поставлен, нам сделали "живую" прививку Б.Ц.Ж., которая в данной ситуации могла привести к туберкулёзу. Слава Господи Женя получила её в лёгкой форме. За этот период с рождения дочки меня преследовала навязчивая мысль что, что-то не так, которая не могла найти никакого подтверждения. Обо всём мы узнали позже в Москве. Женю привезли в детскую клиническую больницу в очень тяжелом состоянии, ей тогда было 5 месяцев. Врачи поставили диагноз иммунодефицит, Х.Г.Б.. Мы поняли что это очень серьезно.
Х.Г.Б. - генетическое заболевание иммунитета с развитием очень опасных для жизни инфекций, дети с такой болезнью редко доживают до 10-11 лет. У дочки в костном мозге вырабатываются дефектные клетки, которые не могут бороться с инфекциями, такими как пневмония, стафилококк, все виды грибковых заболеваний, гепатит, туберкулёз и так далее. Женя должна была постоянно принимать противогрибковые лекарства, антибиотики и другие. Уже тогда врачи начинали говорить о пересадке костного мозга , мы же старались об этом да же мысли не допускать.
Операция по пересадке костного мозга - это очень страшное испытание для ребёнка, производится очень сильная химиотерапия, иммуносупрессия - тяжелые препараты для подавления собственного костного мозга. При Х.Г.Б. операция осложняется присутствием клеток крови - лимфоцитов, они могут отказаться от принятия донорского костного мозга. Нами было принято решение пока принимать лекарства для предотвращения инфекции.
Женя стала принимать прописанные ей лекарства постоянно. Какие-то инфекции получалось подавлять, другие появлялись снова. До 7 лет мы очень часто бывали в больнице. Пересадка костного мозга начинала обретать более конкретный смысл в словах врачей, так как за это время были достигнуты большие успехи за границей именно с нашим диагнозом. Наш врач Р.Д.К.Б. снова заговорила что пересадка - это один единственный выход полного излечения от этого заболевания. Но мы не были готовы подвергнуть нашу дочь к такой сложной и непредсказуемой операции.
До девяти лет мы жили более, менее спокойно. Женя ходила в школу. Ей очень нравилось рисовать, все свои мысли и эмоции она выкладывала на рисунках. Я даже подумала , что можем как-то справляться с болезнью дочки. Но мы глубоко заблуждались... Всё начало развиваться быстро и стремительно.
Женя сильно заболела в январе 2015 года. : появилась сильная рвота, постоянная, не прекращающая, независящая от приема пищи, длившаяся несколько месяцев. Школа сменилась тяжелыми больничными буднями. После длительного лечения рвота прошла, за это время дочка очень сильно похудела и ослабла. Наш врач по телефону из Москвы говорила о назначении гормонов и предположении поражения желудочно - кишечного тракта. Одно слово гормоны звучало страшно и бросало в дрожь, ведь при нашем заболевании гормоны ещё сильнее ослабляют иммунитет.
Шла середина лета, мы потихоньку начинали готовиться к школе. Но вдруг 26 июля у Жени резко поднялась температура, я сначала подумала что она просто простыла и скоро всё пройдет, но температуру не удавалось сбить, она постоянно держалась от 39° до 40°. Нас снова госпитализировали в больницу Екатеринбурга. Где поставили диагноз, воспаление лёгких. Дочке назначили антибиотики, противотуберкулезные препараты внутривенно. Ничего не помогало, температура не падала. Жене поставили центральный катетер, капельницы. Лёгкие Жени стали очень поражены и опять гормоны...
Когда нас госпитализировали в Москву мы всё чаще думали о пересадке костного мозга. Лечащий врач то же настойчиво советовал делать трансплантацию, потому что это уже был единственный шанс на спасение и полное излечение дочки.
Мы решились на это только сейчас, потому что дальше становится только хуже. За пару недель лёгкие Жени изменились до неузнаваемости, спасибо врачам , что временно продлили жизнь дочке. А что будет завтра? Дети с данным заболеванием умирают от любой простуды, грибкового поражения, сепсиса и так далее. Лишь только пересадка костного мозга может спасти и полностью излечить ребёнка. В поисках иммунологов мы наткнулись на статистику медицинских центров по всему миру: в случае нашего заболевания 88 детей из 113 после пересадки костного мозга полностью выздоровели без рецидивов болезни. Данная статистика дает нам огромную надежду, что всё будет хорошо. В России всего пару лет назад начали пытаться делать трансплантацию костного мозга для детей с хроническим гранулематозом. С учетом всех вышеизложенных обстоятельств и то , что Жене 10 лет и иммунитет уже сформировался мы вместе с нашим лечащим врачом приняли решение обратиться в Израильскую клинику Хадасса, так как там самый большой опыт проведения таких операций (более 13 лет) и количество выздоровевших детей после трансплантации намного больше чем в других клиниках.

В данный момент мы начали собирать средства по счету, который нам представила клиника Хадасса на первичное обследование и поиск не родственного донора, сумма счета составила 17800 долларов, в переводе на рубли это 1 185 000 (один миллион, сто восемьдесят пять тысяч ) рублей. И это не считая билетов, проживания, питания, покупки лекарств. После первичного обследования и поиска донора нам предстоит собирать средства на саму трансплантацию и реабилитационный период в клинике Израиля на 3 месяца, где предварительный счет составляет от 80 до 100 тысяч долларов, всё будет зависеть от того понадобится повторное обследование или нет.
Сейчас у нас собрано всего 600 тысяч рублей, папа Жени бросил нас сразу же после первых трудностей с которыми мы столкнулись с дочкой, родители у меня умерли, миллионеров родственников то же у нас нет, квартира однокомнатная, под которую уже взят кредит. Помочь нам кроме как Вас некому.

Мы будем благодарны Вам за любую помощь: моральную, информационную, духовную, материальную, потому что мы в ней сейчас больше всего нуждаемся. Мы понимаем, что без Вас своими силами мы никак не победим эту болезнь. Мы просим Вас о помощи дать Жене полностью излечить эту болезнь и дать жить нормальной жизнью. Я обещала Жене сделать все что могу, чтобы спасти ее.
С огромным уважением к каждому кто прочитал нашу историю. Храни Вас Бог!
Казакова Елена.

Реквизиты для оказания помощи Казаковой Жене:

Банковская карта Сбербанка : № 5345260359813774