Мечтаю чтобы Ева, услышала полноценно этот мир
Здравствуйте дорогие друзья! Вот и наше время пришло рассказать свою историю и попросить помощи. Без Вас нам не справиться!
В феврале 2012 года мы узнали счастливую новость о моей беременности. Все 9 месяцев с огромным счастьем я носила свою маленькую принцессу под сердцем. Беременность протекала очень хорошо. 02.11.2012 в 20:55 появилась наша Ева. Первая встреча радость, счастье, слезы, и мысль - я мама. Из родильного отделения нас перевезли в палату, туту же пришла медсестра, что бы рассказать как вести себя с грудничком. Она же мне и сообщила, что у Евы дефект левого ушка, именно дефект, видимо, так как не могла назвать точного диагноза, в дальнейшем и детские педиатры на утреннем обходе, на мой вопрос, что да почему, только развели руками и попросили сфотографировать. Выписали нас на 6 день как обычного малыша, без всяких рекомендаций. В день выписки к нам пришел участковый педиатр, но и он не дал не каких внятных ответов, направив детскую поликлинику к лор врачу. Посетив его, и не получив от него ответа, а только услышав: ох мамочка вам еще столько придется наплакаться, мир медленно уходил из под ног. Но собравшись с мыслями, я стала искать ответы на просторах интернета. И нашла массу информации. В 3 месяца мы записались в ФГБУН РОССИЙСКИЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТ АУДИОЛОГИИ И СЛУХОПРОТЕЗИРОВАНИЯ, где прошли обследования КСВП и нам поставили диагноз: Врожденная аномалия развития наружного, среднего, внутреннего уха слева, микротия, атрезия наружного слухового прохода. Левосторонняя тугоухость IV степени. И сказали, ждите 9-12 лет (т.к. в России только с этого возраста) и сделаете пластику по реконструкции уха. Я начала вновь атаковать интернет, и нашла информацию, что в России проводят операцию по реконструкции уха только из реберного хряща ребенка, делается эта операция в 3-4 этапа под общим наркозом, это очень болезненно и опасно, такая операция приводит к деформации грудной клетке, часто хрящ не приживается, рассасывается. Эта операция не приводит к улучшению слуха. На сегодняшний день в России нет не одной успешной операции.
Совсем недавно я нашла в сети группу с родителями, чьи детки наделены таким же диагнозом как у нас. И много ответов на свои вопросы. Там же я узнала о клиники в Калифорнии, и о двух врачах докторе Райнише (пластический хирург) и докторе Роберсоне (ото хирург) с которыми мы познакомились на конференции, которая состоялась 15-17 апреля 2017 года в Москве. Перед конференцией мы прошли обследования КТ и аудиограмму, по результатам КТ у нас хорошо сформированы косточки, а по аудиограмме кондуктивная тугоухость III степени. После личной беседы, и осмотра Евы доктор Роберсон, посмотрев наши снимки Компьютерной томографии височных костей, поставил нам оценку 8 баллов на открытие слухового прохода, а это 80-90 процентов, что Ева будет слышать. Нам смогут восстановить барабанную перепонку. Доктор Райниш с помощью импланта Medpor создаст ушную раковину, размером и формой, как наше здоровое ушко. Врачи порекомендовали проводить операцию в два этапа, и начать как можно скорее. Так как кости черепа крепнут и может наступить глухота, а Еве через 2 года идти в 1 класс, и для того что бы она развивалась как все детки, звук должен поступать с двух сторон: 1) открытие слухового прохода, 2) через пол года реконструкция ушка. Это единственные врачи в мире, чьи операции успешны, и самое главное восстанавливают слух до 100%.
Помогите нашей Еве полноценно услышать этот мир!
Операция очень дорогостоящая, и нам одним не справиться: первый этап, на который нам выставила клиника счет 39100 $, второй этап, счет, который мы ждем 40000$. Это безумно большие деньги для нас, а мы очень хотим помочь нашей малышке! Заранее огромное вам спасибо, и низкий поклон от родителей!
номер карты: 4276 4000 6112 6125 Елена Михайловна К. (мама)