16 май 2015 в 11:05

Нужны деньги на лечение ребенка

Мы воспитываем двоих детей, один из которых инвалид – Дима (12 лет).
Диагноз: Нейробластома заднего средостения с инвазией в спинномозговой канал IVst, Nmyc 1x. Метастазы в кости таза. Состояние после индукционной химиотерапии, высокодозной химиотерапии с трансплантацией аутологичных периферических гемопоэтических стволовых клеток. Ремиссия.
Нижняя вялая параплегия. Нарушение глубокой чувствительности. Нарушение функции тазовых органов. Патологические переломы костей голени 21.12.10, правого бедра 15.01.11, левой бедренной кости .05.2011 и 14.07.12. Остеопороз.
В 2010г.ребёнку поставили этот диагноз, в г.Тюмени его прооперировали, а с февраля 2010 г. по 25 марта 2011г находились на лечении в Екатеринбурге в отделении детской онкологии. С марта 2011г.- ремиссия по этому диагнозу.
До этого страшного диагноза Дима был жизнерадостным, весёлым мальчиком, с 6 лет занимался хоккеем, имеет медали и грамоты за участие в городских, окружных и всероссийских турнирах по хоккею с шайбой. Не смотря на прогнозы врачей, мы вместе с Димой боролись за его жизнь, верили, что мечты сбываются!!! Благодаря его выдержке, мужеству и любви родных и друзей всё это осталось позади. Но и сейчас он не сдаётся (передвигается только на инвалидной коляске, не может обходиться без посторонней помощи, с каждым днём всё больше выраженный сколиоз, ниже грудной клетки нет чувствительности), надеется встать на ноги. Дима очень общительный, любит рисовать (постоянно участвует во всех городских, всероссийских конкурсах; является победителем международной олимпиаде по информатике, призёром городских соревнований по робототехнике…)
Вследствие перенесённых операций, 6-ти блоков химиотерапии, высокодозной химиотерапии с трансплантацией аутологичных периферических гемопоэтических стволовых клеток у ребёнка: Нижняя вялая параплегия. Нарушение глубокой чувствительности. Нарушение функции тазовых органов. После химиотерапии были очень хрупкие кости на ногах, неоднократные переломы на обеих ногах, даже при незначительных движениях лёжа на кровати.
Со дня выписки из Екатеринбургской клиники мы искали специалистов, которые возьмутся за лечение нашего сына. Т.к. мы очень надеемся поставить Диму на ноги.
Мы обращались с этой проблемой в детскую поликлинику, где нам предложили поехать в г. Тюмень в нейрохирургический центр, но там нам отказали, апеллируя тем, что они ребёнка знают, ничем помочь не могут. А в 2014 году предлагали реабилитационный центр в Ленинских Горках, но и оттуда пришёл отказ.
Самостоятельно обращались в ведущие Российские клиники (клиника им.Дмитрия Рогачёва, клиника Рошаля, центр им. Илизарова и т.д.), но и там нам отказали.
В мае 2011 года мы обратились в центр ООО «Медицина сегодня» в г.Москва в лице исполнительного директора Кривоносиковой Марии Фиделевны, где и выполнялись поиски клиники и по России и по зарубежью. В итоге нам предложили центры реабилитации Германии и Турции, но они нам порекомендовали обратиться в Турецкий центр (Стамбул, клиника Аджибадем).
И с 16-30 мая 2013 года мы находились в этой клинике (на собственные средства), где нам провели диагностику: сделали магнитно-резонансную томографию спинного мозга 1,5 Тесла; денситометрию минеральной плотности костных тканей; сдавали многочисленные анализы; были на приёме у детского невролога, уролога, детского онколога, ортопеда-травматолога, физиотерапевта. Нам дали рекомендации по дальнейшему лечению нашего ребёнка: для укрепления костей – получить Зомету 1 раз в год, рекомендован массаж, ЛФК. Также в Турции изготовили Диме корсет (сначала предлагали операцию на позвоночник, но в дальнейшем отказались ввиду хрупкости костей, поэтому пришли к выводу, что лучшее решение – это корсет и если бы его не было, то из-за искривления позвоночника он стал бы задыхаться). Сказали, что если и дальше мы будем продолжать делать гимнастику для всего тела (у ребёнка ниже грудной клетки нет чувствительности), то, есть возможность встать на ноги и обслуживать себя самостоятельно, но для этого нужен реабилитационный центр, нужны специалисты.
На данный момент нуждаемся в реабилитации, нам нужен центр, который учтёт все показания и противопоказания (в основном не берутся из-за онкологии).
В течении всего последующего времени велись поиски и переговоры с клиниками по профилю нашей болезни. И только одна клиника готова принять нас - Терапевтическая клиника Святого Маврикия в пригороде Дюссельдорфа, в г.Меербуше.
И несколько дней назад пришло приглашение из этой клиники, врачи готовы нас принять и оказать нам курс реабилитации на 1,5 месяца. Но цену, которую они озвучили для нас непосильна – 46.200 евро.
Будем благодарны любой помощи!
карта СБ РФ: 639002679004709279
Спасибо!