Алла 20 март 2016 в 15:03

Мечтаю помочь братику Кириллу. он тяжело болен

Здравствуйте. пишу сюда так как уже не знаем что делать. Моему братику нужна помощь. Нужны деньги на дорогу и обследование. Кирюшке очень плохо. В кратце пишу его историю. Может кто откликнется. Прошу умоляю откликнутся всех неравнодушых. Ребенок хочет жить. Помогите. 3 года Кириллу был выставлен диагноз - Эпилепсия. Назначили Депакин Хроно. В 4 года выставлен диагноз Тугоухост 2-3 степени . Постепенно Начало нарушаться зрение. Разрушалась речь. Кирюша разговаривал, но плохо. Врачи ссылались на эпилепсию. Выставили диагноз - эпелептическое слабоумие. Судороги рук так и продолжались раз в месяц по 2-3 дня. без потери сознания. В 6 лет. в 2011 году. были отправлены документы на консультацию в РДКБ Москвы.Для уточнения диагноза.. Но ответа с Москвы не пришло.Врачи сомневались в выставленном диагнозе. Так и лечили Кирюшу до 11 лет от эпилепсии. У Кирюши совсем пропал слух, пропадает зрение. нарушенна моторика рук и ног. Кирилл не учится. Но все-таки Кирилл мог сам себя обслуживать. сам одевался. гулял. игрался. смотрел телевизор. Занимался своими делами.. Более или менее все было стабильно до августа 2015.... В августе 2015 у Кирюши начались очень сильные судороги мышц лица (рот..язык..веки). подергивание головы. Кирилл перестал сам кушать, одеваться. Несколько раз он был в критичном состоянии. лежал с закрытыми глазами и не реагировал на окружающих. несколько раз в реанимации. В Областной детской больнице (неврологическое отделение) был выставлен диагноз - Эпилепсия-Миоклонус.. Кирилл пытался играть, гулять когда ему было получше ,хотя его постоянно трясло. Только когда он хорошо засыпал все уходило.Стоило ему проснуться все начиналось опять. В сентябре 2015 началась непонятная температура. Она то появлялась то исчезала. Кирюша стал плохо кушать. Из-за сильных спазм мышц шеи, лица ему стало больно жевать и глотать.. Врач обещала что подберет препарат и судороги уйдут. Но Кириллу становилось все хуже. В октябре 2015 Кириллу стало еще хуже. Был выставлен диагноз - Эпилепсия- миоклонус. Восполительное поражение ЦНС. миоклонические гиперкинезы. Врачи сказали, что здесь в детской областной больнице. В Неврологическом отделении г. Благовещенска Кириллу ни чем помочь не могут. Пришло приглашение с РДКБ Москвы(на 13 мая) В ноябре 2015 у Кирюши начало сводить судорогой и мышцы рук. В феврале 2016г был созван консилиум врачей вместе с профессором. Были направленны впервые за 11 лет к генетику.При осмотре Кирилла генетик написал - Лейкодистрофия? И нужно пройти генетическое обследование. Был выставлен такой диагноз - .Симптоматическая Миоклонус - эпилепсия, обусловленная врожденной аномалией развития головного мозга. Синдром Денди-Уокера.Компенсированная форма. Заместительная смешанная гидроцефалия. Сенсоневральная тугоухость. Вторичное расстройство речи. Грубая ЗПРР. Дифференцировать с наследственным дегенеративным заболеванием Лейкодистрофией или Лейкоэнцефалитсом. Генетик - необходимо обследование на центральной базе. Диагноз Лейкодистрофия? Еще нужно было сделать МРТ головного мозга. В нашей области отказались, так ка нет специального детского наркоза. А без наркоза Кириллу никак. потому что у него не прекращаются гиперкинезы. Но через несколько месяцев когда ребенку стало намного хуже. они все таки решились его сделать. И все получилось.. Довели ребенка. Идет уменьшение мозга. врачи не могут поставить точный диагноз. так как много заболеваний при которых может пойти уменьшение мозга. В Благовещенске нет такой диагностики и аппаратуры чтобы уточнить диагноз. Надо пройти кучу платных обследований в том числе и генетических. В Благовещенске это сделать не возможно. Врачи сделали повторный запрос в Москву. чтобы нас приняли раньше. Со дня на день прийдет ответ. Деньги нужны срочно. . дорога в оба конца + какие точно обследования нужно пройти мы пока не знаем. поэтому и не можем сказать стоимость. Кирюше плохо. Но унас есть надежда и есть шанс. До самой поездки в Москву Кирюша с мамой будут находится в больнице. Сейчас Кирюше то хуже то терпимей. температура поднимается. . Я знаю что и Кирюша и мама уже очень устали. но они стараются держаться. Мама плачет. но перед Кирюшей старается быть сильной. А Кирюша вообще умничка он старается..борется за свою жизнь. Кирюша молодец - ведь у него мечта просто жить и радоваться жизни. Такая простая мечта для обыкновенного человека. А для Кирюши это ежедневная борьба. Он ребенок но такой сильный ребенок. Который хочет жить. даже через боль он пытается улыбнуться Я прошу помогите нам спасти ребенка.... Спасти Кирюшу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ЭТО НАШИ РЕКВИЗИТЫ НОМЕР КАРТЫ(сбербанк) - 4276 0300 1007 2292 к карте подключен мобильный банК . НОМЕР СЧЕТА КАРТЫ -408 178 103 030 068 153 88 НОМЕР телефона мамы Кирюши - 8 914 597 90 45(Татьяна) можете звонить по интересующим вас вопросам. Мой номер телефона -89143842083 (сестра Кирюши)-Алла. Карта на мое имя.