2 март 2016 в 19:03Меня зовут Аля, я - мама особенного ребенка. Моем
Меня зовут Аля, я - мама особенного ребенка. Моему сыну Илюше 1 год и 11 месяцев. Едва родившись, малыш перенес две операции (прогрессировала гидроцефалия, поставили шунт), клиническую смерть после первой операции (в возрасте 16 дней от рождения). Беременность протекала, как и у большинства: хорошие анализы, но с гипертонусом. Прошла все плановые и внеплановые УЗИ: малыш развивался нормально. На 35-й неделе беременности на плановом УЗИ врачи обнаружили внутреннюю выраженную гидроцефалию плода. В связи с этим на 39-й неделе было плановое кесарево. Илюша родился на 3440, рост 54, закричал на 7-8 баллов. Сосательный рефлекс есть. Только головушка 38, роднички выбухали, тремор...
Через неделю нас перевели из роддома в нашу Самарскую Областную клинику им. Калинина, в отделение патологии. Начались обследования, диагноз подтвердился.
После пункции из родничка (брали ликвор на анализ, инфекции не обнаружили) голова начала стремительно расти по 0,5 см за сутки! На 16 день после рождения сына прооперировали – вентрикуло-перитонеальное шунтирование ВПШ (система силиконовых трубочек с помпой, из головы в животик под кожей проводят, чтоб лишняя жидкость из головы уходила). Через пару часов после операции началось угнетение дыхания, остановка сердечнососудистой системы, клиническая смерть, реанимирован. Точной причины произошедшего наш нейрохирург объяснить не смог.
Потом еще 10 дней в реанимации, в течение которых сын выкарабкивался, боролся за жизнь: анемия тяжелой степени, развилась пневмония (на ИВЛ), гипотрофия (ребенок несколько дней практически ничего не усваивал), развился ДВС синдром. Через 7 дней после ВПШ он смог задышать сам, сделали КТ, которое показало обширнейшее кровоизлияние тяжелой степени: субду-ральное, субарахноидальное, внутримозговое, внутрижелудочковое, тромбоз синусов ТМО. Прогнозы врачей были только плохие.
Через месяц после восстановительного лечения нас перевели в нейрохирургию, где после обследования было принято решение о 2-й операции «наружное дренирование субдуральной гематомы слева» (на тот момент в голове ребенка сформировалось две больших гематомы).
Через пару недель после 2-й операции нас отпустили домой. Начался долгий и трудный период реабилитации. На данный момент помимо основного диагноза «врожденная внутренняя гидроцефалия, ВПШ» у нас еще много диагнозов: ДЦП, центральный тетрапарез, преимущественно с правой стороны, ЧАЗН (частичная атрофия зрительного нерва), миопия, нистагм, недавно поставили симптоматическую эпилепсию и неврологическую кривошеею.
В первый год жизни мы постоянно лечились в самарских стационарах традиционным способом: массаж, ЛФК, иглоукалывание, физиотерапия, в больших количествах принимали ноотропы, сосудистые, витамины. Дома я тоже не сидела сложа руки: постоянно стимулировала зрение, слух малыша, ЛФК ежедневно. До 6 месяцев сын был незрячий, не было даже зрачкового рефлекса, но благодаря зрительной стимуляции фонариком и постоянному неврологическому лечению зрительный нерв потихоньку отошел. Сейчас мы видим и нам даже прописали очки для коррекции зрения.
В психо-эмоциональном плане Илюша развивается: узнает своих, улыбается и даже хохочет (от щекотки), играет в игрушки, только левой рукой (правая в парезе), знает слово «где», показывает на мне и на игрушке «нос, рот, глазки, ушки», лопочет на своем языке. Но в двигательном плане нам все дается очень тяжело: в годик мы только держали голову.
Поняв, что традиционные способы лечения не дают толку, стали искать способы реабилитации в интернете, на форумах. Так мы открыли для себя методы Домана и Войта. Дома у нас стоит горка 3 м длиной, по которой Илюшка сползает по 10-15 раз за день, но по горизонтальной плоскости он еще не может. В 1,5 года мы стали переворачиваться. Но сын не сидит, не ползает, сам не встает (хотя есть опора).
В июне этого года мы с сыном благодаря помощи форумчан съездили в Москву на занятия по методу Войта (мы занимались и обучались у специалиста из РДКБ), что дало хороший эффект: заметно уменьшился парез правой руки, сынок стал активнее переворачиваться и пытаться ползти по полу, ребенок стал заметно умнее, появилось осознанное «мама», перестал панически бояться посторонних.
Но через месяц после занятий у нас проявилась эпилептическая активность (перестарались с ноотропами), врачи нас «посадили» на антиконвульсант Депакин, который обладает седативным свойством, что заметно «тормозит» сына в развитии и отменили нам всю традиционную реабилитацию (массаж, иглы, физио-процедуры) на ближайшие полгода.
От многих специалистов я слышу, что мой сын перспективный, не нужно опускать руки. Мы очень стремимся попасть на очередной курс по Войта (нет противопоказаний) к тому же московскому специалисту (у нас в Самаре врачи даже не знают об этом методе), но финансово для нас это невыполнимо.
Я осталась с малышом одна, папа устал от постоянных проблем и ушел от нас. Ситуация осложняется вдобавок ипотечной кабалой (приобрели квартиру за несколько лет до появления Илюши). Справляться с жизненными трудностями мне помогают мои престарелые родители, вся пенсия сына и пособия уходят на питание и лекарства. Но на результативное лечение средств не остается. В нашем Облминздраве мне также объяснили, что лечение по методу Войта не оплачивается квотой.
Первый раз мы лечились частным образом (как и большинство в Москве) у Пестровой Т.И. , специалиста из РДКБ (копия ее свидетельств о квалификации прилагается). Если заниматься Войта при стационаре официально, то этому не обучают ни в 38-й, ни в РДКБ, ни в прочих стационарах (только в Германии, у них патент на методику), а это существенный "минус", п.ч. лечение продолжается дома, мамы сами должны заниматься 3-4 раза в день, 7 дней в неделю пока не будет выздоровления, только в этом случае есть настоящая польза методики.
Сумма на лечение по Войта примерно складывается из: 1) лечение 1000*2*14 дней=28000 р., 2)проживание+питание 15000 р., 3)проезд примерно 6000 р. Итого 49000р.
В прошлый раз мы занимались дважды в день, 18 дней, поэтому дало хороший эффект. P.S. стоимость одного занятия у Пестровой -1000 (она работает с ребенком без выходных), в стационарах 800-1000р., в среднем по Москве от 1200 (обзвонила не одного специалиста).
Мы с сынишкой молимся и надеемся быть услышанными отзывчивыми людьми с добрыми сердцами!
ПОЖАЛУЙСТА, ЕСЛИ ЕСТЬ ТАКАЯ ВОЗМОЖНОСТЬ,
Может быть, среди ваших читателей, найдутся люди, которые захотят помочь Илюше стать здоровым!!!
ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ НА ВАШУ ПОМОЩЬ!!!!!!
номер карты сбербанка
639002639008653485