линара 10 март 2021 в 06:03Мечтаю осуществить мечту сына !
Здравсвуйте ! Меня зовут Линара , мой сын Равиль болен редким неизлечимым заболеванием мышечная дистрофия Дюшена , прикован к инвалидному креслу! Живем с мужем дочерью и сыном в якуске, в сыром бараке, ребенок палиативный и в период пондемии мы всей семьей сидим дома на карантине, соответсвенно денег нет((( А на дворе новый год , рождество, дети ждут чудес!!! Но к сожалению я не волшебник, а всего лишь любящая мать , желающая счастья своим детям!
"А что такое мышечная дистрофия Дюшенна?"- спрашивают знакомые, которые видят моего сына воочию и пытаются выяснить, отчего мальчику трудно взбираться по лестнице и у него странная походка. Я называю диагноз. Ступор. "А это лечится?"-интересуются они. Я отвечаю:"Нет!", на что слышу очередное ничего не значащее слово "Ужас!"
Я злюсь на них, что они, по сути, никогда не будут вникать в болезнь, если это не коснется их. Но им я такой участи не желаю...
Так что же это за гадость, что приходит за нашими мальчишками, когда они, многие, даже не подозревают о своем мрачном будущем. Не таким, как у других.
Организмы у всех разные, поэтому до определенного возраста мальчики могут жить обычной жизнью. И вдруг, ни с того, ни с сего, болезнь начинает прогрессировать. Меня всегда интересовало, почему она, как подлая змея, спит до какого-то времени, а потом "вонзает нож в спину", когда этого совсем не ждешь... А потом вы с сыном шатаетесь по больницам неделями, месяцами, годами, чтобы какой-то "смелый врач" смог хотя бы допустить мысль, что это-МДД. За это время вы успеваете вдоволь наплакаться, напроклинать весь мир, но все это ничто, по сравнению с тем, как будет мучиться ваш ребенок. Вы увидите его жуткие анализы, круглые глаза врачей, неспособность своего ребенка самостоятельно забираться в автобус, чтобы поехать в садик или школу... Вы увидите, как он станет одинок. Поначалу, все это будет понемногу захватывать его изнутри. И вам будет казаться, что, постоянные уговоры могут многое изменить. Но он , посмотрев на других людей, будет спрашивать себя раз за разом: "Почему они, а не я?!" А у вас не будет ответа. Потому что, возможно, вы тоже иногда по ночам не можете уснуть и во всем вините себя. И вы не будете знать, когда же ребенок перестанет ходить... То, о чем пишут в умных медицинских статьях и книгах, может не оправдать ожиданий. Теория теорией, а на практике все может быть гораздо жестче. Он может сесть в коляску в 8, а может в 12... или продержаться до 16-17... Ну, а пока он ходит и Вы наблюдаете за его "утиной походкой" и особым способом передвижения, когда он приподнимает лопатки и помогает себе руками, вы думаете:" Что делать дальше?" Если Ваш сынок еще слишком маленький и всего этого еще почти не видно, читайте дальше... Потому что дальше будет хуже...Его спина выгнется так, что будет напоминать "яму ", и икры сильно распухнут. Не исключено, что кто-то даже в первый класс не пойдет как все дети, в костюме и с цветочками для учительницы. Домашнее обучение... Постоянные стрессы, истерики, ребенок станет нервным, могут появится проблемы с обучением в принципе. Но вот, как ни тяжело, Вы оказались с ребенком, который больше не может ходить, и только клацает пальцами по клавиатуре или сенсорному экрану планшета... Он почти наверняка наберет вес, и , вполне возможно, уже "сядет" на гормональную терапию. Он будет хотеть сладкого, будет хотеть общения, будет хотеть всего, чего хотят здоровые дети.
Постепенно, ребенку станет трудно даже в собственной постели перевернуться. И тут настанет такой момент, когда вы поймете, что очередной этап пройден и дальше , как и написано, все будет хуже. Слабость мышц ног начнет подниматься вверх, пока ребенку не станет трудно держать кружку или карандаш. Все это время вы будете успокаивать и себя , и его , что где-то есть лечение и он встанет с кровати, в которую он, через несколько лет ляжет. Честно говоря, о трудностях ухода с человеком с проблемами дыхания, я еще знаю только понаслышке, и , верю, что никогда не узнаю... Но конец приходит именно из-за того, что дышать самостоятельно больше невозможно.
И таких детей, пролежавших какое-то время на ИВЛ, все же Чудовище под названием МДД забирает...
Так что же ответить этим самым знакомым, когда за нами ходит эта страшная тень "Мышечной Дистрофии Дюшенна "? Пока я говорю им, что у нас "ноги больные ", "мышцы больные ", " "мышечная слабость "... Эти эвфемизмы больше успокаивают меня, потому что им , вообще-то , все равно!
И этим постом я просто хочу положить конец неосведомленности о нашей болезни! Пусть люди узнают, что эта генетическая гадость уносит мальчиков, которые могли бы стать достойными гражданами своей страны, защитниками родины, хорошими отцами, замечательными работниками. Ведь, все, кого я знаю с МДД, необычайно талантливые и светлые душой. Как же нашему обществу будет их не хватать! Пусть кто-то остановит эту Убийцу Детей-мышечную дистрофию Дюшенна! Нужно с чего-то начать! Хотя бы покончить с безразличием и приравниванием МДД к другим болезням".Так жить не легко и я давно ушла в свой мир....
Сын мечтает о хорошем игровом компьютере, тот что он выбрал стоит 60000рублей , для меня это нереальная сумма ......
Мир не без добрых людей
Равилю исполниться 16 лет , 23 декабря! И я верю и надеюсь на чудо!!!!
Сбербанк России4817760178243097
Срочно нужны 60000
Саха якутия. Могу отработать: Парикмахер,водитель, Курьер,вышиваю бисер ,пишу картины.