Ольга 30 август 2018 в 06:08

Лечение ребенка

Здравствуйте! Нашему сыну Грабовецкому Даниилу (28.01.2014 года рождения), в феврале 2017 года был поставлен диагноз врождённый дискератоз Цинссера-Энгмана-Коула, с поражением кожи (дистрофия ногтей), костного мозга (аплазия). Конкурирующий диагноз: Приобретённая апластическая анемия. Крайне редкое генетическое заболевание, классическая клиника которого включает локальную гиперпигментацию кожных покровов, дистрофию ногтевых пластинок и лейкоплакию. Также возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и кровотечениями.

А началось все с обычной простуды. Нас положили в инфекционную больницу г. Усолье-Сибирское, показатели крови начали падать и нас на «скорой» перевезли в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз. После обследования данный диагноз  не подтвердился, но нас ожидал другой не менее радужный – дискератоз, апластическая анемия. В марте 2017 года нас направили в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва в отделение детской гематологии/онкологии для проведения обследования и терапии. Выписали нас 4.04.2017г, указали в рекомендациях повторную госпитализацию в ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва для решения вопроса о проведении аллогенной ТГСК, проведения предтрансплантационного обследования (по предварительному согласованию). Повторной госпитализации не было.
Единственное, что может спасти нашего ребёнка - это трансплантация костного мозга с очень длительной и сложной реабилитацией.
Ребенку с каждым разом хуже и капают нас с каждым разом чаще, по словам нашего лечущего врача, Даниил становится трансфузионно зависимым, то есть его костный мозг перестаёт работать, может произойти кровоизвлияние и ребёнок может погибнуть. Мы узнали о клинике "Хадасса" в Израиле, город Иерусалим, которая успешно проводит операции и созвонились с ними, отправили документы по проведенным исследованиям. Нас пригласили на консультацию и сдачи анализов для поиска донора.

Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить. Просим неравнодушных людей оказать нам помощь в сборе средств. Общая стоимость консультации, перелет и проживание 450000 рублей.

Наш малыш очень жизнерадостный, любознательный. Любит роботов и машинки. Даня не посещает детский садик с октября 2017 года, но очень хочет...любит играть с другими детишками. Из за поставленного диагноза нельзя контактировать с другими детьми, так как ослаблен иммунитет и может заразиться вирусом.

Реквизиты для помощи:
4276818012371864 карта сбербанка


Любая, даже небольшая сумма – это путь к спасению нашего малыша. Спасибо, всем, кто с нами!

Иркутск.