Александр 5 ноябрь 2021 в 20:11

Помощь в лечении ребенка

Антону 5 лет. Диагноз: Ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия (РМЭЭ) из-за мутации гена SCN2A, с поздним дебютом (начало после 3 месяцев жизни). Фокальная эпилепсия. Задержка психомоторного развития. Заключение проф.Ури Крамер клиника Ihilov-Complex(Израиль). В мире зарегистрировано только 51 ребенок с такой редкой болезнью https://www.deciphergenomics.org/gene/SCN2A/overview/clinical-info.
Принимаем участие в исследовании болезни в Австралийском Детском научно-исследовательском институте Мердока, Королевской детской больницы
https://www.mcri.edu.au/users/katherine-howell а также в Международной исследовательской группе https://www.scn2a.org/ https://ciitizen.com
Постоянное обследование и консультации, лечение, а также реабилитации требует больших финансовых затрат. Эффективного лечения в мире не существует, но есть возможность альтернативного лечения, Аллогенная трансплантация стволовых клеток. Антону была в сентябре 2021г. произведена одна аллогенная трансплантация мезинхиальных стволовых клеток (стоимость одной процедуры порядка 10 000$, необходимо минимум три) Просьба всех неравнодушных принять участие в помощи и исследовании редкой болезни, а также в будущем эффективном лечении этой болезни…
Номер карты: 5168752011656587
IBAN: UA753052990000026207911497906
Тел: Viber+380951365861 WhatsApp+380677395747
alekshome79@gmail.com

Комментарии

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
Обсуждения
  • Вчера в 10:17

    2000 тыс мне переводили Я сына в школу собрала Я же писала комментарий. Купила рубашку и брюки.

    Ради Бога пожалуйста помогите нам
  • Вчера в 09:57

    Спасибо большое за информацию Я даже не знала что так можно сделать спасибо большое 

    Арест карты
  • В субботу в 22:53

    Напишите приставу заявление на Госуслугах, чтобы оставляли вам прожиточный минимум на карте.  

    Арест карты
  • В субботу в 19:01

    Настя, для многодетных малоимущих семей есть целый набор мер поддержки в РФ, НО они носят

    Ради Бога пожалуйста помогите нам
  • В субботу в 18:38

    Детскую одежду и обувь б.у. можно попросить в соцзащите, в Центре помощи семье и детям, в

    И снова я
  • В субботу в 14:13

    Спасибо Александру Владимировичу за150 рублей. Может кто еще пришлет. А может нет. Мне бы тысяч

    Только видимо мечтать
  • В субботу в 07:35

    Уважаемая Анна Александровна!  Не надо так категорично)  Никто не считает Вас идиоткой и

    Только видимо мечтать
  • В пятницу в 21:44

    Я понимаю это. Поэтому держусь . Я не хочу сдаваться и хочу найти смысл своей жизни. Но пока это

    Прошу, Умоляю вас помогите пожалуйста
  • В пятницу в 20:59

    Валерия! Как бы банально это не звучало, но на счет детской одежды и обуви можно узнать в ближайшем

    Опять напомнила о себе погода
  • В пятницу в 20:56

    Дорогая Ольга! В жизни каждого человека есть скорби. Нам порой кажется, что у кого-то их так мало,

    Прошу, Умоляю вас помогите пожалуйста
Полезноe
Опрос на сайте