Помощь в лечении ребенка
Антону 5 лет. Диагноз: Ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия (РМЭЭ) из-за мутации гена SCN2A, с поздним дебютом (начало после 3 месяцев жизни). Фокальная эпилепсия. Задержка психомоторного развития. Заключение проф.Ури Крамер клиника Ihilov-Complex(Израиль). В мире зарегистрировано только 51 ребенок с такой редкой болезнью https://www.deciphergenomics.org/gene/SCN2A/overview/clinical-info.
Принимаем участие в исследовании болезни в Австралийском Детском научно-исследовательском институте Мердока, Королевской детской больницы
https://www.mcri.edu.au/users/katherine-howell а также в Международной исследовательской группе https://www.scn2a.org/ https://ciitizen.com
Постоянное обследование и консультации, лечение, а также реабилитации требует больших финансовых затрат. Эффективного лечения в мире не существует, но есть возможность альтернативного лечения, Аллогенная трансплантация стволовых клеток. Антону была в сентябре 2021г. произведена одна аллогенная трансплантация мезинхиальных стволовых клеток (стоимость одной процедуры порядка 10 000$, необходимо минимум три) Просьба всех неравнодушных принять участие в помощи и исследовании редкой болезни, а также в будущем эффективном лечении этой болезни…
Номер карты: 5168752011656587
IBAN: UA753052990000026207911497906
Тел: Viber+380951365861 WhatsApp+380677395747
alekshome79@gmail.com